Pierwsze urodziny !

Tak. To już. Minął rok.
Nie wiem kiedy i jak. Moje dziecko jest juz prawie dorosłe [chlip] i chyba popadnę w samozachwyt
jakie ładne i kochane i wspaniałe dzieci robimy z M. ;)

A tak na serio. Jest to ostatni post na tym blogu.
Blogerką nie jestem. Radzić innym jak wychowywać dzieci, co im kupować, czy reklamować produktów znanych firm nie będę [bez urazy dla tych którzy to robią- bo czytam, ale pisac nie potrafie].!

Napisze krótko o pierwszych urodzinach Zuzi.

Była rodzina. Był obiad. I prezenty były.
Wszystko czego nam było potrzeba.

Była też wizyta w szpitalu ! I... o szok ! Tam też był prezent ! - Bardzo bardzo dziękujemy !!!
I był tort... i była nasza kumpelka... i noszenie na rękach co dziewczynom się bardzo podobało !
I wspominki też były... i małe bąbelki w inkubatorach (aż nie do uwierzenia)...
Człowiek juz nie pamięta jak to było... ( i chyba dobrze, że nie, bo po co?)

Tak więc przedstawiam Panią Sylwię i Panią Zosię- nasze najukochańsze OIOMowe ciocie !

Dziekujemy za wszystko !

(foto niewyraźnie- modelki były w ciągłym ruchu... ciężko było je uchwycić)

***

To co napisałam przez ten rok miało być inspiracją, nadzieją i otuchą dla rodziców wcześniaków.
Chciałam im pokazać, że nigdy, przenigdy nie należy się poddawać ! Ani tracić nadzei !
Trzeba walczyć do samego końca !

Sprawdzać wszystko po dwa razy, jeśli czegoś nie jesteśmy pewne (jeśli torbiele na mózgu nie miały się skąd wziąć i nagle z nikąd sa aż trzy (!), a USG wykonuje 'lekarz' który wydaje Wam się 'podejrzany'- sprawdźcie to u innego, bo nagle się okazuje, że żadnych torbieli nie ma). Takich sytacji byłło o wiele więcej!

Nie dawajcie się zbyć półsłówkami. Lekarz ma obowiązek wytłumaczyć rodzicowi WSZYSTKO jak chłopu na roli ! My mieliśmy ogromne szczęśćie, dr Marysia to złota kobieta i wspaniały lekarz. Jedno krzywe spojrzenie podczas rozmowy, było dla niej sygnałem, że kompletnie nic nie rozumiem i trzeba mi to wytłumaczyć w inny sposób ! :)

Niekomu nigdy nie dajcie przekreślić szans na zdorwie i życie swojego dziecka!

Bo warto wierzyć w cuda ! Warto wierzyć, że się uda !!!

A oto najprawdziwszy dowód...

Roczek Zuzi w 4 minuty :)

Zuza nie przestaje zaskakiwać

Jako że kota nie mam już od czasu ciąży, nie za bardzo wiedziałam rano co się dzieję, kiedy poczułam że  coś po mnie chodzi... Śni mi się? Otóż nie. Niewiadomo jak, moje dziecko leżało na mnie i wlepiało we mnie te swoje wielkie niebieskie ślepia. Byłam zaspana, ale cudownie szczęśliwa.

Zuza sama sobie wstała i wczłapała się na mnie. 

Nigdy nie wierzyłam innym mamom kiedy mówiły że to się dzieje z dnia na dzień. A jednak.

Dwa dni temu Zuza odkryła, że leżąc na brzuchu można podniesć tyłeczek do góry i.... nie... nie raczkować... USIĄŚĆ ! Bo raczkowanie jest 'passe'. Nie będzie i już. Koniec kropka. Siedzenie i podciąganie się na meblach jest teraz w modzie. 

Na rehabilitacji Panie usilnie próbują ją zmusić do pozycji 'czworaki'. Próbują, ale nic z tego. Pani chce obrót w prawo- Zuza jedzie w lewo. Pani chce na brzuchu? Nic z tego. Zuza aktualnie woli na plecach. Zgiąć nogę?! Pudzian nie dał by jej rady. Zupełnie nie wiem po kim to moje dziecko jest takie niepokorne !

Zuzia robi ogromne postępy. Z dnia na dzień odkrywa nowe umiejętności.

Tak zastałam ją równe 2 tygodnie temu.

A tak kilka dni później.

I czasem żałuje, że tych wszystkich cudownych momentów nie da się uchwycić na zawsze.

Wspomnieć muszę również o odwadze Zuzi i matce 'sadystce'.

Zaopatrzyłam moją córkę w kolczyki :) 

Nie dała sobie zrobic zdjęcia, bo jak wiadomo jak ja chcę, to Zuzia nie, ale dyplomem możemy sie pochwalić :)

Jedna babcia przeżywa i mówi ,że nie wybaczy.
Druga kupiła na pocieszenie jeździk.

Ja sama na rok miałam zrobione i córce także zafundowałam.
Ja żyje. To i ona bedzie.
A wyglada jak mała dama :)

Wspomnienia

Już niedługo Światowy Dzień Wcześniaka. Wspomnienia wracają chcąc nie chcąc.

Gdyby ktoś mi kiedyś powiedział, że zatęsknie za miejscem jakim jest szpital- nie uwierzyłabym.
Czy można tęsknić za miejscem w którym spędziło się prawie trzy miesiące, każdego dnia drżąc o życie i zdrowie swojego dziecka? Można.

To za sprawą ludzi, którzy od początku walczyli o moje dziecko, dla których opieka nad Zuzią była nie tylko pracą, a powołaniem. Staram się pamiętać tylko te 'dobre' chwile.
Tą, w której pierwszy raz otworzyłam drzwiczki inkubatora i dotknęłam Zuzie.
Tą, w której pierwszy raz mogłam wziąć ją na ręce, a łzy leciały same po policzkach.
Tą, w której pielęgniarki krzyczały 'Jak Pani nie przestanie płakać nad tym inkubatorem to założymy Pani wenflon!!!' - oj tak, wiedziały jak powstrzymać potok łez.
Te chwile, w których słyszałam 'że jest stabilnie', a pózniej już tylko 'coraz lepiej'.

O tych złych już nie myśle. Nie chcę. Nie potrafię patrząc na moje radosne dziś dziecko.
Nie ma potrzeby do nich wracać. Byłam, zobaczyłam, przeżyłam. Starczy.

Zostaje pamięć o ludziach. Lekarzach i pielęgniarkach, bez których ta długa droga do domu byłaby nie do zniesienia.

Mimo walczących o życie dzieci, na Intensywnej Terapii panowała atmosfera 'proszę nie płakać, dzieci poleżą, podrosną i pójdą zdrowe do domu'. To dodawało otuchy. Szczególnie mi- jako matce histeryczce :)

WSZYSCY bez wyjątku- to wspaniali ludzie. Nikomu nie chciałabym umniejszać ich zasług, ale cóż poradzę, że wyjątkowo w naszych sercach zapisała się dr Marysia, Pani Sylwia i Pani Zosia.

Co tu dużo pisać ( słowami i tak się nie da wyrazić wszystkiego)... dr Marysia od początku do końca z nami. Lekarz o wielkim sercu i poświęcony temu co robi. I choć pewnych rzeczy nie musiała- to chciała. I to po godzinach pracy. Nawet kiedy Zuzia już nie była pod jej skrzydłami- ona wiedziała, wiedziała wszystko.

Pani Sylwia i Pani Zosia to "dream team". 
To dzięki Pani S. dostałam Zuzię pierwszy raz na 'kangurka', i to po 5 dniach !!

To dzięki Pani Z. i jej wytrwałości, Zuzia nauczyła się pić z butelki. Nie było zmiłuj. Koniec sondy to koniec
sondy- butla w dzioba i heja !

Już zawsze mimo ciężkich chwil, myślami, sercem i spacerami będziemy wracać na Kliniczną.
Już niedługo roczek... Kiedy to zleciało ? Nie wiem... ale wiem że Oni będą wtedy z nami.
Trzeba upiec * torta ! :)

* upiec- w słowniku Matki Zuzi oznacza to nic innego jak tylko wykorzystać do tego celu kogoś innego, tudzież zamówić tort w sklepie.

Na tapczanie siedzi leń....

Wciąż zastanawiam się dlaczego tak wiele osób tkwi w ciągłym przekonaniu, że my matki pozostające w domach, przez cały dzień nie robimy NIC.

Pytanie 'I po czym Ty jesteś taka zmęczona?' - działa na mnie jak płachta na byka.
Nie szukam wymówek, ale faktem jest, że my- matki wcześniaków, mamy pracę podwójną. To my oprócz sprzatania, prania, gotowania (dobra, od tego umywam ręce, bo gotować nie lubie i już ! Obiadu nie ma !), prasowania, opieki nad dzieckiem, sprawujemy również kontrole nad ich zdrowiem.
Co łatwe wcale nie jest. Wiele stron wypisów, badania, kontrole, rehabilitacje, rejstracje do specjalistów, hospitalizacje.

Działamy conajmniej jak dobrze zaprogramowane komputery.
Weź tu człowieku ogarnij i dom i dziecko i jeszcze wszystkie możliwe poradnie i dojazdy, badania i wizyty !
Fakt- z wiekiem jest tego co raz mniej (przynajmniej u nas), ale terminów trzeba pilnować.

Ostatni tydzień był długą i męczącą walką o terminy.
Tylko dwie poradnie udało mi się załatwić na NFZ (sic!).
Endokrynolog w połowie stycznia, audiolog pod koniec lutego - do tych poradni mogłam poczekać grzecznie w kolejce.
Kardiolog, chirurg i badania USG, wszystko prywatnie.

Ah... gdybym nie była matką, byłabym milionerką :) 

Badanie usg przepuklin i mózgowia mamy za sobą ( a ja mam za sobą również 200zł!).

Na szczęscie każde pieniądze warte były tego co usłyszałam. Zuzia żadnych torbieli nie ma, a Pani która wykonywała poprzednie USG (nie zgadniecie... na NFZ) podobno znalazła ich aż trzy ! 

Przepukliny- perspektywa zbliżającej się operacji mnie przerażała. Nie sam zabieg- bo wiem, że jesteśmy pod opieką najlepszego chirurga w Trójmieście, ale to, że przerwana rehabilitacja na dwa miesiące rownałaby się z zaczynaniem wszystkiego od nowa. Na szczęście przepuklin... NIE MA ! Wyparowały! No magia po prostu :) Konsultacja z Profesorem we wtorek, więc liczę, że usłysze ' Idźcie i nie wracajcie!'.

Dzisiaj o bladym świcie, bo już o 7- a jest to zarówno dla i mnie dla Zuzi środek nocy tak naprawdę, musiałyśmy stawić się u okulisty. Krople, godzina czekania, badanie. Wada MINUS (L -1,0, P-1,75). Okularów nie będzie. Jak na wcześniaka po retinopatii i laseroterapii jest całkiem nieźle ! :)

Ta moja Zuza to się ze wszystkiego wywinie !
Ze wszystkiego prócz... kolczyków, które mam jej zamiar zmontować w przyszłym tygodniu.

Codziennie śmiegamy też na rehabilitacje.

I tak, mimo, że mam cudowną babcię i mamę, które pomgają jak mogą, i to że babcia zabierze Zuzie na spacer, żebym ja mogła zrobić cokolwiek, JESTEM  ZMĘCZONA ! 
Mój etat nie mieści się w godzinach 8-16. Mój etat zaczyna się o 6... a kończy kiedy Zuzia pójdzie spać. A wiadomo różnie to bywa. Nie narzekam.
Zrozumienie, że matki niepracujące mogą, wręcz mają prawo być zmęczone - TEGO CHCĘ !

Chorzy doktorzy !

Akademia Medyczna w Gdańsku, a precyzyjnie Oddział Patologii Wieku Niemowlęcego, to miejsce którego nie życzę największemu wrogowi. Przyjęcie PLANOWE po zaledwie dwóch dniach pobytu w domu. Ale jak trzeba to trzeba. Po dwóch szpitalach w których byłam, kolejna, już tylko trzydniowa hospitalizacja, nie wydawała mi się już niczym strasznym. Bądź co bądź, w poprzednich traktowano nas bardzo dobrze. Nie mogłam narzekać ani na warunki, ani na personel.

Niestety, bomba wybuchła już w pierwszych minutach. M. w pracy, moja mama w pracy. Przywieźli mnie teściowie. Sama nie dałabym rady, mała była tlenozależna, więc razem z 'ciężkim' sprzętem do tlenoterapii i pakunkami jak na rok dojechaliśmy pod owy oddział. Puk puk. Jesteśmy na czas punkt 10. Niestety nie tylko my. Ok. 10 małych pacjentów oczekuje na przyjęcie na zimnym korytarzu. My dostąpiliśmy wątpliwego zaszczytu przyjęcia jako pierwsi ze względu na tlen, który okazał się sporym wyzwaniem i dla lekarzy i pielęgniarek, którzy sprawiali wrażenie, jakby pierwszy raz mieli takiego pacjenta. Zamieszania co nie miara. Pani X biega- próbuje nam znaleść pulsoksymetr. Pani Y biega- próbuje załatwić podłączenie do tlenu. Pani Z krzyczy- że ja mam podpisać tu tu i tu i najlepiej to dziecko na podłodze zostawić...

Wzięłam głęboki oddech, wtedy jeszcze próbowałam sobie coś tłumaczyć... usprawiedliwiać, że Akademia, że zamieszanie, ale było już tylko coraz gorzej.

Na sale nie mogłam wnieść nie oprócz pampersów, płynu do kąpieli i oliwki dla małej. Całej reszty mnie pozbawiono. Nie mogłam na sali mieć żadnych rzeczy osobistych (telefon skrzętnie ukrywałam przed pigułami). Nawet ubranek ( CZYSTYCH I WYPRASOWANYCH) nie mogłam mieć dla małej. A to co oferowali...hm... z przykrością muszę stwierdzić, że lepszymi szmatami to ja podłoge w domu wycieram. Olałam zakazy i nakazy czym prędzej.Z grzecznej i pokornej mamy, a jako taką znali mnie lekarze z innych szpitali, stałam się złem wcielonym !!

Warunki zarówno dla dzieci i rodziców były karygodne ! Przykładem jest tu kobieta która trafiła na oddział z 2 dniowym noworodkiem (nie pamiętam choroby, ale dziecko 2 tyg miało dostawać antybiotyk). Kobieta ta była po CIĘCIU ( kto przeżył to wie), a dostała plastikowe krzesełko, a którym miała siedzieć cały dzień, a spać POD łóżeczkiem swojego dziecka na materacu ! Tak mi było jej szkoda. Ja też byłam po cięciu, ale już 3 miesiące... Żeby iść coś zjeść, lub napić się, czy chociaż umyć zęby lub załatwić potrzebę fizjologiczną, musiałyśmy się zmieniać. Żadna z Pań których zasranym obowiązkiem była opieka nad pacjentem nie pofatygowała się, żeby sprawdzić co dzieje się z dziećmi.

Najgorsze miało nadejść... USG... Zamiast karetki, kazano mi pedałować na piechotę, przez zaspy śniegu, z dzieckiem na rękach, z butlą tlenową chyba w zębach...
Nie, nie... nie martwcie się, tak łatwo się nie dałam. Nie będę się 'chwalić' jakich słów używałam w 'rozmowie' z Panią ordynator. Ale karetka przyjechała.

Kolejną traumą było cewnikowanie mojego dziecka. Lekarz z 15letnim stażem, pół godziny próbował cewnikować Zuzię, której krzyk rozdzierał moje serce. Kiedy weszłam do zabiegowego i kazałam przerwać zabieg, Pani "dr" ostentacyjnie stwierdziła, że moje dziecko ma taką budowę pęcherza, że po prostu "NIE DA SIĘ JEJ ZACEWNIKOWAĆ!!!" ( Pomijam fakt, że tydzień wcześniej w szpitalu na Polankach, zacewnikowała ja pielęgniarka, w kilka sekund :] )

Chyba nie jestem w stanie opisać wszystkiego słowami... Bo to nie wszystko.

Rodzic kocha dziecka bez względu na to jakie by było. Ostrzegano mnie, że moje dziecko może być niepełnosprawne, upośledzone. Byłam nie tyle nas to gotowa, co świadoma tego co może się stać.
Ale gdy lekarz przychodzi i twierdzi, że Twoja ukochana córeczka ma... jądra (!) i ma cechy obojnactwa, to można spaść z krzesła.
Dzwonie więc do mojego jedynego autorytetu jakim jest neonatolog z Klinicznej i pytam O CO CHODZI !? Czemu teraz? Nikt wcześniej nie zauważył?
Na co Pani dr tylko ciężko westchnęła i uspokoiła, że do niej też dzwonili z krzykiem czemu ona tego nie zdiagnozowała. Po czym moja Pani dr naprowadza 'lekarzy' z Akademii, że niestety ale pomylili jądra z...przepukliną...

Wystarczy ? NIE !
Zwieńczeniem naszego pobytu w tym okrutnym miejscu był wypis, który przeczytałam dopiero w domu, ponieważ byłam pochłonięta pakowaniem się do domu, aby jak najszybciej opuścić ten oddział.

'Fenotypowo cechy Zespołu Williamsa' -> odsyłam do WIKIPEDII
O Zespole Williamsa





BOMBA !


I nawet Duduś śpiąc, obserwował swoim czujnym okiem co się dzieję w okół.

***

Dlatego teraz kiedy przyszła pora aby zarejestrować się na kontrolę do endokrynologa do Akademii Medycznej-  i słyszę, że najbliższy termin dla mojego dziecka jest na grudzień 2015 - przyjmuje to ze spokojem i rejestruję ją prywatnie. Ot AKADEMIA MEDYCZNA ! :)

Sen ... Błagam o sen...

Człowiek jest z natury leniwy. A ja to już w ogóle... dlatego pierwsze miesiące w domu z Zuzia, były błogosławieństwem, ale i największą traumą w moim życiu. I właśnie o sen się rozchodzi. KOCHAM SPAĆ.. Mogę spać cały dzień...a raczej mogłam, bo dziecko zmienia wszystko. Wstawanie co dwie godziny... czuwanie całą noc.. brak snu... oj tak, pamiętam to dobrze. Dlatego kiedy Zuzia przespała swoje pierwsze w życiu 6 godzin z rzędu, nie mogłam w to uwierzyć. Ale i tak nie spałam razem z nia tylko sprawdzałam czy oddycha- taki to był dla mnie szok. Szybko moje dziecko zaczęło mnie rozpieszczać. Już po kilku miesiącach Zuzia przesypiała po...11-12 godzin. Po kimś w końcu musiała odziedziczyć miłość do spania. Dlatego kiedy  rutyną stała się kąpiel o 18, jedzonko i spanie w godzinach 18.30-6.00, a jeszcze potem od 7-10 razem w wyrku- no żyć nie umierać. Wiem ile mam mi zazdrościło, a ja puszczyłam się jak dumna pawia mama że mogę pospać...

Ale ale.... nie tak szybko !Wszystko co dobre szybko się kończy.
Przekonałam się o tym przedwczoraj. Dzień jak co dzień. Kąpiel, jedzonko i sen- o normalnej porze. Z tą różnicą, że moje kochane dziecko o godzinie 3 było już wyspane... Biedna ja :P Udało mi się ją położyć na godzinną drzemkę dopiero o godz 6.30... Mówie sobie 'oj ząbki chyba idą... niech jej będzie, nie będę się na nią obrażać'. Ale nie, dzisiaj miałam powtórkę z rozrywki... Moje dwie miłości- Zuzia i sen (w tej kolejności !) biją się o mnie pięściami. I mimo że za tą pierwszą życie bym oddała, to mogłaby ustąpić i pozwolić na skok w bok z tą drugą, bo jak na razie to od dwóch dni nadaje się tylko do serialu 'Żywe Trupy', byłabym wspaniałą i wiarygodną postacia ZOMBIE !

Pozdrawiam, idę do łożka z... moimi obiema miłościami... chociaż na pół godzinki ! :)

Gratis dodaje mojego Ogorasa :)

Lutowe Mamusie 2013

Czy w internecie można znaleźć bratnie dusze?
Odpowiem od razu. Można.
Bo kiedy wali się świat są ONE. Lutowe mamusie 2013.
Były od początku, od pierwszych tygodni. Połączyło nas forum.
To tak niesamowicie dziwne, kiedy powstaje taka nierozerwalna więź tylko i wyłącznie przy okazji bycia w ciąży. Więź, która połączyła kobiety w różnym wieku, o różnych zainteresowaniach, z najróżniejszych miejsc na świecie- tak na świecie, bo są w naszym gronie także mamy mieszkające za granicą. Były wśród nas kobiety które miały mamami zostać po raz pierwszy i te które mamami już były i oczekiwały kolejnych pociech...
I ZAWSZE można było na nie liczyć, bo to ja posypałam się pierwsza, i mimo, że w okół dużo ludzi to jednak one swoją siłą i wiarą zarażały na tyle, że nie można było zwątpić ani na chwile !

Tak więc przedstawiam Wam z dumą 'w pigułce' lutowe dzieciaczki, lutowych mam !!:)
Bo i w gazecie nawet się znalazły :)

Pomoc innym dzieciom to dla mnie rzecz priorytetowa. Czemu? Spytałby ktoś patrząc na mnie. Czemu, skoro sama masz 'takie' dziecko? Otóż właśnie dlatego. Mieliśmy naprawdę dużo szczęścia. I już zawsze będę to powtarzać. Zuzia stosunkowo szybko wyszła ze swoich wcześniaczych powikłań, dlatego WARTO POMAGAĆ, tym którzy z  tymi powikłaniami nadal walczą ! Bo co gdyby Zuzia potrzebowała? Chciałabym wtedy, aby mi również udzielono pomocy.

I chyba moje lutowe mamusie myślą podobnie. Bo jak już mówiłam to bractwo dusz !
One też chcą pomagać. I na chceniu się nie kończy !

Pierwsza była nasza Śpiąca Królewna, to od niej się zaczęło.
(Więcej o Wiki możecie poczytać na Facebook'u wpisując Śpiąca Królewna)
I tak oto podając własne prywatne konto, zaczęłyśmy zbiórkę. Każdy ile może.
Śmiałyśmy się trochę, no bo w sumie teoretycznie obce kobiety, wpłacają mi pieniądze na konto, a ja moge iść za nie zrobić zakupy w Biedronce :D a co ! :P
Ale nie... Wiktoria dostała od nas to czego potrzebowała.

Dlatego pewnie długo się nie zastanawiały te moje kochane lutówki kiedy poprosiłam o kolejną pomoc.

Tym razem dla Zuzi ( a ja to mam sentyment przecież do tych Zuziek !), która potrzebuje koniecznie bardzo drogiego leku - SYNAGIS. To przeciwciała, które mogą uratować Zuzi życie.
Moja Zuzia 'załapała się' zaraz po wyjściu ze szpitala na refundacje z NFZu.
Ta Zuzia musi koniecznie ten lek przyjąć. Eh, nasz kochany polski NFZ :/
 Koszt jeden dawki leku to 8000zł. Przyjmuje się go w 5 dawkach, co miesiąc, w okresie jesienno-zimowym. Tak więc licząc szybko, bach, 40 000zł.
To ogromna kwota, ale Ciebie może kosztować tak niewiele ! Każda złotówka się liczy !

 

Do dzieła moi drodzy !

Historie oddziałowe I

Kiedy trafiłam na Oddział Patologii Ciąży byłam pogrążona w głębokiej histerii.
Wiedziałam, że już nic nie będzie takie jak sobie zaplanowałam.

Z natury jestem histeryczką, wszystko przeżywam dużo bardziej niż inni, jestem nad wyraz empatyczna, dużo płacze, panikuje. Ot taka ze mnie 'drama queen' ... Każdy jest jaki jest.
Dlatego te 3 tygodnie spędzone na tym oddziale były dla mnie najdłuższymi w moim życiu.
Nie było dnia kiedy po prostu nie wybuchałam płaczem.
A to wszystko przetrwałam tylko dzięki ludziom których spotkałam na swojej szpitalnej drodze.

Przede wszystkim Panie Położne,  od nich zacznę, bo nigdy wcześniej nie spotkałam tak właściwych osób na właściwym miejscu.
Miałam wrażenie, że dla tych kobiet to nie tylko praca. To powołanie. Powołanie, za którym stała chęć pomocy kobietom, które przechodzą przez piekło- walczą o życie swoich nienarodzonych dzieci. A uwierzcie przypadków beznadziejnych było duuuużo :(
Idąc na codzienną serie zastrzyków, szłam z podniesioną głową, bo one wiedziały jaką panikarą jestem, że boję się głupiej igiełki, a one tego nie umniejszały !
Kiedy miałam napady histerii to one były tuż obok żeby zaprosić mnie do swojego 'kantorka' na pogaduchy i dobrodusznego 'szota' czy 'kielicha' jak to nazywałyśmy (w rzeczywistości był to jakiś lek na uspokojenie dla ciężarnych, ale sama oprawa podania białego płynu w kieliszku była jakaś taka...no krzepiąca i uspakająca :) )

To one powiesiły na ścianach oddziału zdjęcia wcześniaków, 'ich dzieci', by dawały nadzieję przyszłym matkom. I tak moim codziennym rytuałem- rano, po południu, wieczorem, a i w nocy się zdarzało, stalo sie wystawanie pod tymi tablicami, mówiąc sobie 'patrz ten chłopiec miał 450g... i żyje... ma się dobrze...Zuzia będzie żyć...musi żyć...'

Lekarze... Do dwóch mam sentyment szczególny...

Dr M. który był człowiekiem przecudownym i kochanym. Który wtedy był dla mnie jak ojciec, którego tak naprawdę nigdy nie miałam. Który do nieznanych sobie kobiet, które oczekiwały na codzienne USG,podchodził i mawiał 'Jesteście dla mnie jak córki...Wszystko będzie dobrze'. A zdarzało się, że kiedy przypadkiem spotykał mnie na USG, potrzymał za ręke, pogłaskał po głowie... Wtedy czułam się bezpieczna. Ufałam, że moje dziecko jest w dobrych rękach. Tak więc kiedy zobaczyłam tego człowieka na Sali Operacyjnej czekając na cięcie odetchnęła z ulgą. 'Jestem w dobrych rękach' pomyślałam. I nie myliłam się.

Szczególne miejsce zajmuje również dr Ł.  aka ' dr Powtórka', którego czasami było mi szkoda. Był cudownym człowiekiem, do którego wiedziałyśmy że możemy zwrócić się zawsze, więc wykorzystywałyśmy tą możliwość. Tak więc biedny dr Powtórka zawsze był zasypywany pytaniami, na które cierpliwie odpowiadał. Czemu 'Powtórka' pomyśleliście? Bo uwielbiał powtarzać nam wszystkie badania... szczególnie KTG :) Na USG potrafił nas brać o 23.. bo przecież każda pora jest dobra na USG ! a co !

Historia brzmi niewiarygodnie ? Wiem, bo sama nigdy nie spotkałam się z TAKĄ służbą zdrowia !

Kobiety które na oddziale poznałam to temat na osobną historię, tak więc moje poranne wspominki zakończę na tym.
Idziemy z Zuzią się zdrzemnąć :)
Miłego dnia !

O postępach co nieco :)

Staraliśmy się Zuzię zacząć rehabilitować jak najwcześniej, nawet gdyby miało by to być prywatnie. 
I tak płaciliśmy 60zł-120zł za zajęcia, dopóki nie dostaliśmy się na NFZ. 
Niestety pieniądze wyrzucone w błoto, bo okazało się że była rehabilitowana ŹLE ! :( 
Chcieliśmy dobrze, jako niedoświadczeni rodzice wcześniaka, a wyszło jak  wyszło...

Na szczęście trafiliśmy do

Stowarzyszenia na rzecz osób niepełnosprawnych Krok Po Kroku w Gdańsku

 

Cudowna placówka i wspaniali ludzi z powołaniem !

Chodzimy na ćwiczenia 2 razy w tygodniu- teoretycznie, bo jeśli są miejsca, a są, to ćwiczymy codziennie ! Fizjoterapeuci to ludzie z powołaniem, cierpliwi i otwarci, z podejściem do dzieci.

Chodzimy tam dopiero i aż dwa miesiące,bo postępy są ogromne ! 

To tam Zuzia nauczyła się przewrotów z plecków na brzuszek i na odwrót :)

 Teraz Zuzia próbuje wystartować do pełzania... ale wszystko małymi kroczkami. 

I tak jak na dziecko 'warzywo' rozwija się super ! 

Bardzo by już chciała siedzieć, choć jej nie wolno- tego musi nauczyć się sama, nie możemy jej sadzać, ale sprytna Zuzia i tak znajdzie zawsze coś na czym może się podciągnąć do góry :)

I tak gondola została naszą spacerówka !

Jeśli chodzi o początki to było naprawde trudno. Zuzia bardzo długo nie chciała podnosić głowe, swoje pierwsze próby zaczęła w 6 miesiącu. Zanim zaczęła ją trzymać dość stabilnie minęło sporo czasu.

Jako że retinopatia wcześniacza Zuzi nie ominęła, była po zabiegu laseroterapii. Dlatego też pierwszy raz zaczęła wodzić wzrokiem pod koniec 5 miesiąca... niedługo potem zostaliśmy obdażeni pierwszym uśmiechem :)

W 7 miesiącu życia, zaczęła interesować się swoimi rączkami i namiętni wkładać je do buzi.

W 8 miesiącu, obracała się na boczki o z plecków na brzuszek.

W 9- i tak do tej pory zostało, jej ulubioną zabawą zostało łapanie się za giraski i wkładanie ich do buzi :) Wtedy też usłyszelismy jak Zuzia śmieje sie w głos :) !

W tym miesiącu nastąpił przełom, bo Mini zaczęła w końcu jeść łyżeczką, alez opornie nam to szło, ale wizyta u logopedy i masaże pomogły.

Co przyniosą nam kolejne miesiące? Tego nie wie nikt, bo Zuzi nie można porównywać do nikogo. Wszystko robi we własnym tempie. I jest z tego rozgrzeszona, w końcu od początku robi co chce i kiedy chce :)

 

 

Czas się wytłumaczyć z nieobecności...

Nic nie pisałam przez wiele miesięcy...
Tak naprawde od momentu kiedy mogłam 'zamieszkać' z Zuzią w szpitalu...

Potem powrót do domu, i cała maaaaaaasa roboty. Sama opieka nad Zuzią była pracochłonna, a w każdą wizyte u specjalistów były zaangażowane osoby trzecie. Trzeba było ciągnąc ze sobą wszystko.. Butle z tlenem, pulsoksymetr, i wiele innych dodatków.

A specjalistów było sporo. Pulmonolog, kardiolog, endokrynolog, okulista, pediatra, psycholog, neurolog, neurologopeda, rehabilitacja no naprawdę sporo...

 I w całym tym wirze zapomniałam, że przecież warto dzielić się każdym sukcesem ! 

Bo oprócz naszych małych sukcesów śledzę z zapartym tchem historie wielu innych dzieci !
Każdy ich sukces jest naszym sukcesem :)

I tak musze przytoczyć historie:

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1002
facebook: Śpiąca Królewna

http://www.dawidekspalek.pl/
facebook: Dawidek Spałek

no i moja ostatnia bohaterka, której mama przekonała mnie że warto się podzielić swoją historią:
http://malgosiazpolnej.blogspot.com/

To moi mali bohaterzy, z którymi jestem codziennie !

A na zakończenie dodaje szeroki usmiech od Zuzi dla wszystkich... tak tak, mój misio ma już skończone 10 miesięcy !:)

Powrót do domu ! Nareszcieee ! 8.03.2013

Po 3 miesiącach walki - 8.03.2012 z wagą 2650g, jedziemy do domu.
Jednak na tym nie kończy się nasza droga, do tej pory Zuzia była hospitalizowana dwukrotnie.
Ze szpitala zabieramy nie tylko Zuzię.
Zabieramy także 'ciężki' sprzęt. Koncentrator tlenu, pulsoksymetr, cewniki, maseczki, rureczki, ssaki, strzykawki, tone leków... ale najważniejsze że w pakiecie jest nasz Mały Wielki Cud :)

*Zuzik w drodze do domu :)

Jak to dokładnie było...

Ksiązkowa ciąża. Data porodu jak i wymiary maluszka zgadzają się co do dnia. Do czasu. Do czasu 23 tygodnia. Wtedy Pani dr zauważa że dzidziuś jest o tydzień za mały. Waży zaledwie 580g. Ale uspokaja, że przecież dzieci rosną niesymetrycznie i na pewno nadrobi. Niestety nie nadrobiła,ani za tydzień ani za dwa, wtedy w 25 tygodniu trafiam do szpitala, w którym spędzam 3 okrutnie długie tygodnie, modląc się każdego dnia żeby maleństwo w końcu znowu zaczęło rosnąć... Lekarze przygotowują mnie na najgorsze. Mówią 'Pani dziecko umiera', 'dusi się'. Rozpoznanie: hipotrofia, a przy tym masa innych rzeczy która na wypisie zajęła wiele stron. Codziennie USG, z którego wychodziłam raz uśmiechnieta od ucha do ucha -'jest poprawa-, żeby następnego dnia dowiedzieć się-' jest beznadziejnie'.

USG 7.12.2012 - (3 tygodnie spędzone w szpitalu). Lekarz bada mnie dokładnie. Nie mówi nic, dzwoni do ordynatora, słysze tylko 'yhym', 'ok', odkłada słuchawke i mówi "proszę nic nie jeść i nie pić". To chyba najgorsze co mogłam usłyszeć, bo po tych 3 tygodniach dobrze wiedziałam co oznacza to hasło- tylko jedno- cięcie. Rozmowa z Pania ordynator była najgorsza w moim życiu. Uszłyszałam, że moje dziecko umiera, i dają mu kilka godzin. I daje mi do wyboru : rodzi Pani dzisiaj, za dwie godziny, dziecko ma 40-50% szans że przeżyje, a jeśli tak to 99% że będzie ciężko chore, niedorozwinięte lub będzie 'warzywem'. Druga opcja- czeka Pani kilka godzin do kilku dni i natura zrobi swoje- dziecko umrze, a Pani urodzi naturalnie...

O godzinie 12.24, poprzez cesarskie cięcie przychodzi na świat Zuzia, piękna, malutka 600 gramowa Zuzia. Ta która został spisana na straty, sama złapała oddech, i zaczęła płakać.
 Zagrała na nosie wszystkim !

Trafiła na OIOM, nie trzeba było jej intubować (!), oddech byl wspomagany jedynie przez CPAP.
Zaczęła się walka, o każdy oddech, o każdy dzień.
Już 5 dnia po porodzie mogłam wziąć na ręce moja kruszynke, a łzy same płynęły po policzkach...

Zuzi nie ominęło większość wcześniaczych przypadłości. Zespół zaburzeń oddychania, dysplazja oskrzelowo-płucna, tlenozależność, małopłytkowość, niedokrwistość, powikłania po 4 transfuzjach, retinopatia wcześniacza II stopnia, laseroterapia, i najgorsze- SEPSA. Było tego i wiele więcej, ale nie jestem w stanie wymienić wszystkiego...


OGROMNE PODZIĘKOWANIA NALEŻĄ SIĘ CAŁEMU ZESPOŁOWI, ZARÓWNO LEKARZOM (oprócz Pani ordynator!), PIELĘGNIARKOM JAK I POŁOŻNYM, ZE SZPITALA NA KLINICZNEJ W GDAŃSKU !!!

2 miesiące mam !

Zuska ,zwana także przez swoją cudowną przyszłą matkę chrzestną- 'Suzi', skończyła dzisiaj 2 miesiące z wynikiem 1780g i opuszczeniem swojego domku ! Leży sobie mocno zawinięta w wyrku!
KONIEC z leżeniem na golasa cały dzień !
KONIEC rozpusty !
Trzeba brać się do roboty...
To akurat idzie jej słabo, bo jak tylko dostanie butle do buzi to zasypia o.O
Niepokorne to moje dziecko, ale no cóż :)

Awans

Tak, tak, w końcu przyszedł ten moment. 

Z dniem 1 lutego, mając 1 miesiąc i 25 dni, moje dziecko oficjalnie stało się 'dorosłe' na tyle, aby opuścić Oddział Intensywnej Opieki Medycznej ! Czekam nas pobyt na zupełnie nieznanym nam dotąd gruncie Oddziału Wcześniaków !

Teraz tylko czekać i patrzeć jak grubcio przybiera na wadze, opuszcza inkubator, je ładnie z butli i..... naraaaaa szpitalu ! Idziemy do domu ! oj tak... 

Czekam na to, a wiem że teraz jesteśmy już coraz bliżej celu ! :)

No i jak to Zuska ustala swoje zasady niezależnie od tego gdzie jest...
"Ciiii, bo ja śpię ! Nie przeszkadzać !"

"eh... no i obudzili mnie niemądrzy ludzie...dam im później za to popalić"

Kiedy umiera się na raz ze szczęścia i z tęsknoty.

Czy można umierać na raz ze szczęście i z tęsknoty ? Można.
Szczególnie wtedy gdy nie można zobaczyć swojej kruszynki, a ona przechodzi przez piekło.
To nic, że ona nie będzie pamiętać. Ja pamiętam i serce mi pęka.
Na szczęście kluczowa transfuzja obyła się bez komplikacji. Nadal czekamy czy nic się nie przypałęta, ale wyniki są dobre, antybiotyki odstawiane, a niunia bez CPAPu leży na kempingu.
Nic tylko umrzeć ze szczęścia. Ale jak tu umrzeć ze szczęścia skoro tęsknota rozdziera serce? Nic nie jest tak jak być powinno.
Im dłużej jej nie widzę, tym dziwne wrażenie, że nie mam dziecka :( To przerażające, że czasami tak się czuję, bo kocham ją nad życie, ale jak tu żyć kiedy nie mogę jej nawet zobaczyć ?! :(
GRYPO PRECZ nooo !

Zuzia wróć do domu. Mama i tata czekają. I cała reszta też.

Miotacz emocji.

Kocham, nad życie moją cudowną córkę i wspaniałego meżczyznę !<3
Lubię masaż stóp.
Uwielbiam oglądać seriale.
Tęsknię za małą Zuzią. 
Nienawidzę hipokryzji.
Płaczę codziennie, kilka razy dziennie. No beksa.
Szanuję ludzi którzy szanują mnie.
Irytuję się gdy jestem bezradna.
Myślę (chyba), więc jestem.
Wierzę, że będzie tylko lepiej.
Wiem, że jeszcze mało wiem.
Rozumiem - nie, jednak nic nie rozumiem.
Słyszę ciszę. wolałabym jednak słyszeć płacz mojego dziecko w swoim łóżku.
Pytam dlaczego? Kiedy? Jak? Ile jeszcze? ... Ale nie dostaję odpowiedzi
Odpowiadam często pytaniem na pytanie.
Widzę, że... że świat nie jest tak jakim nam się wydaje. Że jest okrutny, zły, niesprawiedliwy i nie da nam nic za darmo. Ale warto walczyć o to, żeby wydrzeć z niego swój własny kawałek, dbać o niego, kochać, szanować i pielęgnować. I nigdy nie odpuszczać i pozostawać optymistą. Bo do optymistów świat należy.

A ktoś mądry powiedział mi dzisiaj tak:

"Optymista to ktoś, kto rozumie że zrobienie kroku w tył, po zrobieniu kroku do przodu, to nie katastrofa, to cha-cha" 

wiec kochana potańczymy i będzie dobrze.

Bardzo, bardzo dziękuję za te słowa, zapadły mi głęboko w pamięci. 



... mama czeka kochanie !

Bo dzieci jednak szybko rosną !

    Robimy postępy ! Ciśniemy do przodu ! A co !

7.12.2012

18.01.2013

     

Fajne mamy

Fajnie jest być fajną mamą. 

I mimo, że Zuzia nie chciała poczekać do lutego to i tak lutowe mamy są the best i za takową się uważam.

W sumie nie tylko Zuzi spieszyło się na świat, tak więc jest nas już 6 !! Sami cesarze i cesarzowe :)

Niby forum, nikt tak naprawdę się nie zna, wszystko niby anonimowe, a jednak.

 Lutowe mamy lepiej dobrać sie nie mogły.

Troska, wsparcie, wiara, zainteresowanie - można tak bez końca.

To właśnie tu odnalazłam to wszystko...

Super ciocie dla Zuzi, mamy i przyszłe mamy - jesteście niesamowite i mam nadzieję że trzymać się będziemy już zawsze.

Zasłyszałam od mojej mamy, że jej koleżanka z pracy ma 6 letnią dziewczynkę. I tak samo jak ja, kiedy była w ciąży odwiedziła pewne forum. Między mamami wywiązała się taka więź, że wyobraźcie sobie, są razem do dziś ! I nawet raz w roku udaje im się wszystkim spotkać ?! Wyobrażacie sobie to ???

To wyobraźcie, bo kto wie jak dzieciaki nam podrosną to czemu my miałybyśmy się nie spotkać ?! No bo przecież fajne z nas mamy !

...

Mała Ala urodziła się 5 dni po Zuzi. Jej mama i ja znałyśmy się już z oddziału patologi. Obie spędziłyśmy tam kilka tygodni. Kiedy Ala została przywieziona na OIOM, leżała koło Zuzi. No w końcu kumpelki. Ala urodziła się o 100 gram większa w 24 tc. Zaskakująco dobrze dawała sobie radę, szybko zaczęła jeść, aż w końcu w dawkach przegoniła Zuze. Nie miała bezdechów, tak jak u nas, zeszła z CPAPu, Radziła sobie po prostu lepiej. Tak, wiem. Każde dziecko w swoim tempie, ale jednak gdzieś tam kłuło w środku, że my mamy to tempo troche wolniejsze.

Minął już ponad miesiać, a dziewczynki nadal leżały obok siebie, z jej mamą widziałam się pewnego wieczora, obie siedziałyśmy przy naszych pociechach. Kiedy Zuzia zmagała się z tranfuzjami, obrzękami, sepsą itd. Ala radziła sobie świetnie. Cieszyło mnie to w końcu to kumpelki...

Następnego dnia wchodze na oddział ok godz.12. Mama Ali stoi zapłakana przy inkubatorze. Serce podeszło mi do gardła. Obok inkubatora zauważyłam respirator. Niedobrze. Diagnoza; sepsa. Uf odechnęłam, w końcu Zuzia też ma sepse, dostała antybiotyki i z tego wychodzi. Pocieszam mame Ali, że wszystko będzie dobrze. Niestety mała nie wyglądała za dobrze, cały czas kręcili się koło niej lekarze. ' Zobaczymy wieczorem jak będzie reagować na leki'. Siedzę przy Zuzi, wychodze z innymi mamami na obiad. Wracam. Mama Ali trzyma ją za ręke. Dramat rozegrał się w 3 godziny. Lekarze dają małej Ali pół godziny. Przytulam mame Ali mocno do siebie, ona w tym czasie trzyma mała za rączke. Parametry spadają na łeb, na szyję. Sepse zabrała małą Ale w 3 godziny.

Nie potrafi się po tym otrząsnąć. To najtraumatyczniejsze wydarzenie w moim życiu. Widziałam jak umiera dziecko, jego matke która do ostatniej chwili trzyma je za ręke i nic nie może zrobić. Mała Ala odchodzi o godzinie 15.

Życie jest przewrotne. Gdzie jest Bóg ?! Dlaczego?

Nie mogę się po tym otrząsnąć. Zrozumiałam, że nic nie jest pewne. Że wszystko może się zmienić w przeciągu godzin.

Powiecie że trzeba pozytywne myślecie to podstawa? Owsze,. Staram się, choć nie jest to łatwe.

Jutro Zuzia ma transfuzje. Niby nic. A ja drżę. Będzie dobrze- powtarzam sobie... Będzie dobrze... :(