poniedziałek, 21 października 2013

Lutowe Mamusie 2013

Czy w internecie można znaleźć bratnie dusze?
Odpowiem od razu. Można.
Bo kiedy wali się świat są ONE. Lutowe mamusie 2013.
Były od początku, od pierwszych tygodni. Połączyło nas forum.
To tak niesamowicie dziwne, kiedy powstaje taka nierozerwalna więź tylko i wyłącznie przy okazji bycia w ciąży. Więź, która połączyła kobiety w różnym wieku, o różnych zainteresowaniach, z najróżniejszych miejsc na świecie- tak na świecie, bo są w naszym gronie także mamy mieszkające za granicą. Były wśród nas kobiety które miały mamami zostać po raz pierwszy i te które mamami już były i oczekiwały kolejnych pociech...
I ZAWSZE można było na nie liczyć, bo to ja posypałam się pierwsza, i mimo, że w okół dużo ludzi to jednak one swoją siłą i wiarą zarażały na tyle, że nie można było zwątpić ani na chwile !

Tak więc przedstawiam Wam z dumą 'w pigułce' lutowe dzieciaczki, lutowych mam !!:)
Bo i w gazecie nawet się znalazły :)



Pomoc innym dzieciom to dla mnie rzecz priorytetowa. Czemu? Spytałby ktoś patrząc na mnie. Czemu, skoro sama masz 'takie' dziecko? Otóż właśnie dlatego. Mieliśmy naprawdę dużo szczęścia. I już zawsze będę to powtarzać. Zuzia stosunkowo szybko wyszła ze swoich wcześniaczych powikłań, dlatego WARTO POMAGAĆ, tym którzy z  tymi powikłaniami nadal walczą ! Bo co gdyby Zuzia potrzebowała? Chciałabym wtedy, aby mi również udzielono pomocy.

I chyba moje lutowe mamusie myślą podobnie. Bo jak już mówiłam to bractwo dusz !
One też chcą pomagać. I na chceniu się nie kończy !

Pierwsza była nasza Śpiąca Królewna, to od niej się zaczęło.
(Więcej o Wiki możecie poczytać na Facebook'u wpisując Śpiąca Królewna)
I tak oto podając własne prywatne konto, zaczęłyśmy zbiórkę. Każdy ile może.
Śmiałyśmy się trochę, no bo w sumie teoretycznie obce kobiety, wpłacają mi pieniądze na konto, a ja moge iść za nie zrobić zakupy w Biedronce :D a co ! :P
Ale nie... Wiktoria dostała od nas to czego potrzebowała.

Dlatego pewnie długo się nie zastanawiały te moje kochane lutówki kiedy poprosiłam o kolejną pomoc.

Tym razem dla Zuzi ( a ja to mam sentyment przecież do tych Zuziek !), która potrzebuje koniecznie bardzo drogiego leku - SYNAGIS. To przeciwciała, które mogą uratować Zuzi życie.
Moja Zuzia 'załapała się' zaraz po wyjściu ze szpitala na refundacje z NFZu.
Ta Zuzia musi koniecznie ten lek przyjąć. Eh, nasz kochany polski NFZ :/
 Koszt jeden dawki leku to 8000zł. Przyjmuje się go w 5 dawkach, co miesiąc, w okresie jesienno-zimowym. Tak więc licząc szybko, bach, 40 000zł.
To ogromna kwota, ale Ciebie może kosztować tak niewiele ! Każda złotówka się liczy !
Do dzieła moi drodzy !

środa, 16 października 2013

Historie oddziałowe I

Kiedy trafiłam na Oddział Patologii Ciąży byłam pogrążona w głębokiej histerii.
Wiedziałam, że już nic nie będzie takie jak sobie zaplanowałam.

Z natury jestem histeryczką, wszystko przeżywam dużo bardziej niż inni, jestem nad wyraz empatyczna, dużo płacze, panikuje. Ot taka ze mnie 'drama queen' ... Każdy jest jaki jest.
Dlatego te 3 tygodnie spędzone na tym oddziale były dla mnie najdłuższymi w moim życiu.
Nie było dnia kiedy po prostu nie wybuchałam płaczem.
A to wszystko przetrwałam tylko dzięki ludziom których spotkałam na swojej szpitalnej drodze.

Przede wszystkim Panie Położne,  od nich zacznę, bo nigdy wcześniej nie spotkałam tak właściwych osób na właściwym miejscu.
Miałam wrażenie, że dla tych kobiet to nie tylko praca. To powołanie. Powołanie, za którym stała chęć pomocy kobietom, które przechodzą przez piekło- walczą o życie swoich nienarodzonych dzieci. A uwierzcie przypadków beznadziejnych było duuuużo :(
Idąc na codzienną serie zastrzyków, szłam z podniesioną głową, bo one wiedziały jaką panikarą jestem, że boję się głupiej igiełki, a one tego nie umniejszały !
Kiedy miałam napady histerii to one były tuż obok żeby zaprosić mnie do swojego 'kantorka' na pogaduchy i dobrodusznego 'szota' czy 'kielicha' jak to nazywałyśmy (w rzeczywistości był to jakiś lek na uspokojenie dla ciężarnych, ale sama oprawa podania białego płynu w kieliszku była jakaś taka...no krzepiąca i uspakająca :) )

To one powiesiły na ścianach oddziału zdjęcia wcześniaków, 'ich dzieci', by dawały nadzieję przyszłym matkom. I tak moim codziennym rytuałem- rano, po południu, wieczorem, a i w nocy się zdarzało, stalo sie wystawanie pod tymi tablicami, mówiąc sobie 'patrz ten chłopiec miał 450g... i żyje... ma się dobrze...Zuzia będzie żyć...musi żyć...'

Lekarze... Do dwóch mam sentyment szczególny...

Dr M. który był człowiekiem przecudownym i kochanym. Który wtedy był dla mnie jak ojciec, którego tak naprawdę nigdy nie miałam. Który do nieznanych sobie kobiet, które oczekiwały na codzienne USG,podchodził i mawiał 'Jesteście dla mnie jak córki...Wszystko będzie dobrze'. A zdarzało się, że kiedy przypadkiem spotykał mnie na USG, potrzymał za ręke, pogłaskał po głowie... Wtedy czułam się bezpieczna. Ufałam, że moje dziecko jest w dobrych rękach. Tak więc kiedy zobaczyłam tego człowieka na Sali Operacyjnej czekając na cięcie odetchnęła z ulgą. 'Jestem w dobrych rękach' pomyślałam. I nie myliłam się.

Szczególne miejsce zajmuje również dr Ł.  aka ' dr Powtórka', którego czasami było mi szkoda. Był cudownym człowiekiem, do którego wiedziałyśmy że możemy zwrócić się zawsze, więc wykorzystywałyśmy tą możliwość. Tak więc biedny dr Powtórka zawsze był zasypywany pytaniami, na które cierpliwie odpowiadał. Czemu 'Powtórka' pomyśleliście? Bo uwielbiał powtarzać nam wszystkie badania... szczególnie KTG :) Na USG potrafił nas brać o 23.. bo przecież każda pora jest dobra na USG ! a co !

Historia brzmi niewiarygodnie ? Wiem, bo sama nigdy nie spotkałam się z TAKĄ służbą zdrowia !

Kobiety które na oddziale poznałam to temat na osobną historię, tak więc moje poranne wspominki zakończę na tym.
Idziemy z Zuzią się zdrzemnąć :)
Miłego dnia !


wtorek, 15 października 2013

O postępach co nieco :)

Staraliśmy się Zuzię zacząć rehabilitować jak najwcześniej, nawet gdyby miało by to być prywatnie. 
I tak płaciliśmy 60zł-120zł za zajęcia, dopóki nie dostaliśmy się na NFZ. 
Niestety pieniądze wyrzucone w błoto, bo okazało się że była rehabilitowana ŹLE ! :( 
Chcieliśmy dobrze, jako niedoświadczeni rodzice wcześniaka, a wyszło jak  wyszło...

Na szczęście trafiliśmy do

Stowarzyszenia na rzecz osób niepełnosprawnych Krok Po Kroku w Gdańsku

 

Cudowna placówka i wspaniali ludzi z powołaniem !

Chodzimy na ćwiczenia 2 razy w tygodniu- teoretycznie, bo jeśli są miejsca, a są, to ćwiczymy codziennie ! Fizjoterapeuci to ludzie z powołaniem, cierpliwi i otwarci, z podejściem do dzieci.

Chodzimy tam dopiero i aż dwa miesiące,bo postępy są ogromne ! 
To tam Zuzia nauczyła się przewrotów z plecków na brzuszek i na odwrót :)
 Teraz Zuzia próbuje wystartować do pełzania... ale wszystko małymi kroczkami. 
I tak jak na dziecko 'warzywo' rozwija się super ! 

Bardzo by już chciała siedzieć, choć jej nie wolno- tego musi nauczyć się sama, nie możemy jej sadzać, ale sprytna Zuzia i tak znajdzie zawsze coś na czym może się podciągnąć do góry :)
I tak gondola została naszą spacerówka !


Jeśli chodzi o początki to było naprawde trudno. Zuzia bardzo długo nie chciała podnosić głowe, swoje pierwsze próby zaczęła w 6 miesiącu. Zanim zaczęła ją trzymać dość stabilnie minęło sporo czasu.

Jako że retinopatia wcześniacza Zuzi nie ominęła, była po zabiegu laseroterapii. Dlatego też pierwszy raz zaczęła wodzić wzrokiem pod koniec 5 miesiąca... niedługo potem zostaliśmy obdażeni pierwszym uśmiechem :)

W 7 miesiącu życia, zaczęła interesować się swoimi rączkami i namiętni wkładać je do buzi.

W 8 miesiącu, obracała się na boczki o z plecków na brzuszek.

W 9- i tak do tej pory zostało, jej ulubioną zabawą zostało łapanie się za giraski i wkładanie ich do buzi :) Wtedy też usłyszelismy jak Zuzia śmieje sie w głos :) !
W tym miesiącu nastąpił przełom, bo Mini zaczęła w końcu jeść łyżeczką, alez opornie nam to szło, ale wizyta u logopedy i masaże pomogły.



Co przyniosą nam kolejne miesiące? Tego nie wie nikt, bo Zuzi nie można porównywać do nikogo. Wszystko robi we własnym tempie. I jest z tego rozgrzeszona, w końcu od początku robi co chce i kiedy chce :)


 

 



poniedziałek, 14 października 2013

Czas się wytłumaczyć z nieobecności...

Nic nie pisałam przez wiele miesięcy...
Tak naprawde od momentu kiedy mogłam 'zamieszkać' z Zuzią w szpitalu...

Potem powrót do domu, i cała maaaaaaasa roboty. Sama opieka nad Zuzią była pracochłonna, a w każdą wizyte u specjalistów były zaangażowane osoby trzecie. Trzeba było ciągnąc ze sobą wszystko.. Butle z tlenem, pulsoksymetr, i wiele innych dodatków.

A specjalistów było sporo. Pulmonolog, kardiolog, endokrynolog, okulista, pediatra, psycholog, neurolog, neurologopeda, rehabilitacja no naprawdę sporo...

 I w całym tym wirze zapomniałam, że przecież warto dzielić się każdym sukcesem ! 

Bo oprócz naszych małych sukcesów śledzę z zapartym tchem historie wielu innych dzieci !
Każdy ich sukces jest naszym sukcesem :)

I tak musze przytoczyć historie:

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1002
facebook: Śpiąca Królewna

http://www.dawidekspalek.pl/
facebook: Dawidek Spałek

no i moja ostatnia bohaterka, której mama przekonała mnie że warto się podzielić swoją historią:
http://malgosiazpolnej.blogspot.com/

To moi mali bohaterzy, z którymi jestem codziennie !

A na zakończenie dodaje szeroki usmiech od Zuzi dla wszystkich... tak tak, mój misio ma już skończone 10 miesięcy !:)

Powrót do domu ! Nareszcieee ! 8.03.2013

Po 3 miesiącach walki - 8.03.2012 z wagą 2650g, jedziemy do domu.
Jednak na tym nie kończy się nasza droga, do tej pory Zuzia była hospitalizowana dwukrotnie.
Ze szpitala zabieramy nie tylko Zuzię.
Zabieramy także 'ciężki' sprzęt. Koncentrator tlenu, pulsoksymetr, cewniki, maseczki, rureczki, ssaki, strzykawki, tone leków... ale najważniejsze że w pakiecie jest nasz Mały Wielki Cud :)


*Zuzik w drodze do domu :)

Jak to dokładnie było...


Ksiązkowa ciąża. Data porodu jak i wymiary maluszka zgadzają się co do dnia. Do czasu. Do czasu 23 tygodnia. Wtedy Pani dr zauważa że dzidziuś jest o tydzień za mały. Waży zaledwie 580g. Ale uspokaja, że przecież dzieci rosną niesymetrycznie i na pewno nadrobi. Niestety nie nadrobiła,ani za tydzień ani za dwa, wtedy w 25 tygodniu trafiam do szpitala, w którym spędzam 3 okrutnie długie tygodnie, modląc się każdego dnia żeby maleństwo w końcu znowu zaczęło rosnąć... Lekarze przygotowują mnie na najgorsze. Mówią 'Pani dziecko umiera', 'dusi się'. Rozpoznanie: hipotrofia, a przy tym masa innych rzeczy która na wypisie zajęła wiele stron. Codziennie USG, z którego wychodziłam raz uśmiechnieta od ucha do ucha -'jest poprawa-, żeby następnego dnia dowiedzieć się-' jest beznadziejnie'.

USG 7.12.2012 - (3 tygodnie spędzone w szpitalu). Lekarz bada mnie dokładnie. Nie mówi nic, dzwoni do ordynatora, słysze tylko 'yhym', 'ok', odkłada słuchawke i mówi "proszę nic nie jeść i nie pić". To chyba najgorsze co mogłam usłyszeć, bo po tych 3 tygodniach dobrze wiedziałam co oznacza to hasło- tylko jedno- cięcie. Rozmowa z Pania ordynator była najgorsza w moim życiu. Uszłyszałam, że moje dziecko umiera, i dają mu kilka godzin. I daje mi do wyboru : rodzi Pani dzisiaj, za dwie godziny, dziecko ma 40-50% szans że przeżyje, a jeśli tak to 99% że będzie ciężko chore, niedorozwinięte lub będzie 'warzywem'. Druga opcja- czeka Pani kilka godzin do kilku dni i natura zrobi swoje- dziecko umrze, a Pani urodzi naturalnie...

O godzinie 12.24, poprzez cesarskie cięcie przychodzi na świat Zuzia, piękna, malutka 600 gramowa Zuzia. Ta która został spisana na straty, sama złapała oddech, i zaczęła płakać.
 Zagrała na nosie wszystkim !


Trafiła na OIOM, nie trzeba było jej intubować (!), oddech byl wspomagany jedynie przez CPAP.
Zaczęła się walka, o każdy oddech, o każdy dzień.
Już 5 dnia po porodzie mogłam wziąć na ręce moja kruszynke, a łzy same płynęły po policzkach...


Zuzi nie ominęło większość wcześniaczych przypadłości. Zespół zaburzeń oddychania, dysplazja oskrzelowo-płucna, tlenozależność, małopłytkowość, niedokrwistość, powikłania po 4 transfuzjach, retinopatia wcześniacza II stopnia, laseroterapia, i najgorsze- SEPSA. Było tego i wiele więcej, ale nie jestem w stanie wymienić wszystkiego...


OGROMNE PODZIĘKOWANIA NALEŻĄ SIĘ CAŁEMU ZESPOŁOWI, ZARÓWNO LEKARZOM (oprócz Pani ordynator!), PIELĘGNIARKOM JAK I POŁOŻNYM, ZE SZPITALA NA KLINICZNEJ W GDAŃSKU !!!