Zuza nie przestaje zaskakiwać

Jako że kota nie mam już od czasu ciąży, nie za bardzo wiedziałam rano co się dzieję, kiedy poczułam że  coś po mnie chodzi... Śni mi się? Otóż nie. Niewiadomo jak, moje dziecko leżało na mnie i wlepiało we mnie te swoje wielkie niebieskie ślepia. Byłam zaspana, ale cudownie szczęśliwa.

Zuza sama sobie wstała i wczłapała się na mnie. 

Nigdy nie wierzyłam innym mamom kiedy mówiły że to się dzieje z dnia na dzień. A jednak.

Dwa dni temu Zuza odkryła, że leżąc na brzuchu można podniesć tyłeczek do góry i.... nie... nie raczkować... USIĄŚĆ ! Bo raczkowanie jest 'passe'. Nie będzie i już. Koniec kropka. Siedzenie i podciąganie się na meblach jest teraz w modzie. 

Na rehabilitacji Panie usilnie próbują ją zmusić do pozycji 'czworaki'. Próbują, ale nic z tego. Pani chce obrót w prawo- Zuza jedzie w lewo. Pani chce na brzuchu? Nic z tego. Zuza aktualnie woli na plecach. Zgiąć nogę?! Pudzian nie dał by jej rady. Zupełnie nie wiem po kim to moje dziecko jest takie niepokorne !

Zuzia robi ogromne postępy. Z dnia na dzień odkrywa nowe umiejętności.

Tak zastałam ją równe 2 tygodnie temu.

A tak kilka dni później.

I czasem żałuje, że tych wszystkich cudownych momentów nie da się uchwycić na zawsze.

Wspomnieć muszę również o odwadze Zuzi i matce 'sadystce'.

Zaopatrzyłam moją córkę w kolczyki :) 

Nie dała sobie zrobic zdjęcia, bo jak wiadomo jak ja chcę, to Zuzia nie, ale dyplomem możemy sie pochwalić :)

Jedna babcia przeżywa i mówi ,że nie wybaczy.
Druga kupiła na pocieszenie jeździk.

Ja sama na rok miałam zrobione i córce także zafundowałam.
Ja żyje. To i ona bedzie.
A wyglada jak mała dama :)

Wspomnienia

Już niedługo Światowy Dzień Wcześniaka. Wspomnienia wracają chcąc nie chcąc.

Gdyby ktoś mi kiedyś powiedział, że zatęsknie za miejscem jakim jest szpital- nie uwierzyłabym.
Czy można tęsknić za miejscem w którym spędziło się prawie trzy miesiące, każdego dnia drżąc o życie i zdrowie swojego dziecka? Można.

To za sprawą ludzi, którzy od początku walczyli o moje dziecko, dla których opieka nad Zuzią była nie tylko pracą, a powołaniem. Staram się pamiętać tylko te 'dobre' chwile.
Tą, w której pierwszy raz otworzyłam drzwiczki inkubatora i dotknęłam Zuzie.
Tą, w której pierwszy raz mogłam wziąć ją na ręce, a łzy leciały same po policzkach.
Tą, w której pielęgniarki krzyczały 'Jak Pani nie przestanie płakać nad tym inkubatorem to założymy Pani wenflon!!!' - oj tak, wiedziały jak powstrzymać potok łez.
Te chwile, w których słyszałam 'że jest stabilnie', a pózniej już tylko 'coraz lepiej'.

O tych złych już nie myśle. Nie chcę. Nie potrafię patrząc na moje radosne dziś dziecko.
Nie ma potrzeby do nich wracać. Byłam, zobaczyłam, przeżyłam. Starczy.

Zostaje pamięć o ludziach. Lekarzach i pielęgniarkach, bez których ta długa droga do domu byłaby nie do zniesienia.

Mimo walczących o życie dzieci, na Intensywnej Terapii panowała atmosfera 'proszę nie płakać, dzieci poleżą, podrosną i pójdą zdrowe do domu'. To dodawało otuchy. Szczególnie mi- jako matce histeryczce :)

WSZYSCY bez wyjątku- to wspaniali ludzie. Nikomu nie chciałabym umniejszać ich zasług, ale cóż poradzę, że wyjątkowo w naszych sercach zapisała się dr Marysia, Pani Sylwia i Pani Zosia.

Co tu dużo pisać ( słowami i tak się nie da wyrazić wszystkiego)... dr Marysia od początku do końca z nami. Lekarz o wielkim sercu i poświęcony temu co robi. I choć pewnych rzeczy nie musiała- to chciała. I to po godzinach pracy. Nawet kiedy Zuzia już nie była pod jej skrzydłami- ona wiedziała, wiedziała wszystko.

Pani Sylwia i Pani Zosia to "dream team". 
To dzięki Pani S. dostałam Zuzię pierwszy raz na 'kangurka', i to po 5 dniach !!

To dzięki Pani Z. i jej wytrwałości, Zuzia nauczyła się pić z butelki. Nie było zmiłuj. Koniec sondy to koniec
sondy- butla w dzioba i heja !

Już zawsze mimo ciężkich chwil, myślami, sercem i spacerami będziemy wracać na Kliniczną.
Już niedługo roczek... Kiedy to zleciało ? Nie wiem... ale wiem że Oni będą wtedy z nami.
Trzeba upiec * torta ! :)

* upiec- w słowniku Matki Zuzi oznacza to nic innego jak tylko wykorzystać do tego celu kogoś innego, tudzież zamówić tort w sklepie.

Na tapczanie siedzi leń....

Wciąż zastanawiam się dlaczego tak wiele osób tkwi w ciągłym przekonaniu, że my matki pozostające w domach, przez cały dzień nie robimy NIC.

Pytanie 'I po czym Ty jesteś taka zmęczona?' - działa na mnie jak płachta na byka.
Nie szukam wymówek, ale faktem jest, że my- matki wcześniaków, mamy pracę podwójną. To my oprócz sprzatania, prania, gotowania (dobra, od tego umywam ręce, bo gotować nie lubie i już ! Obiadu nie ma !), prasowania, opieki nad dzieckiem, sprawujemy również kontrole nad ich zdrowiem.
Co łatwe wcale nie jest. Wiele stron wypisów, badania, kontrole, rehabilitacje, rejstracje do specjalistów, hospitalizacje.

Działamy conajmniej jak dobrze zaprogramowane komputery.
Weź tu człowieku ogarnij i dom i dziecko i jeszcze wszystkie możliwe poradnie i dojazdy, badania i wizyty !
Fakt- z wiekiem jest tego co raz mniej (przynajmniej u nas), ale terminów trzeba pilnować.

Ostatni tydzień był długą i męczącą walką o terminy.
Tylko dwie poradnie udało mi się załatwić na NFZ (sic!).
Endokrynolog w połowie stycznia, audiolog pod koniec lutego - do tych poradni mogłam poczekać grzecznie w kolejce.
Kardiolog, chirurg i badania USG, wszystko prywatnie.

Ah... gdybym nie była matką, byłabym milionerką :) 

Badanie usg przepuklin i mózgowia mamy za sobą ( a ja mam za sobą również 200zł!).

Na szczęscie każde pieniądze warte były tego co usłyszałam. Zuzia żadnych torbieli nie ma, a Pani która wykonywała poprzednie USG (nie zgadniecie... na NFZ) podobno znalazła ich aż trzy ! 

Przepukliny- perspektywa zbliżającej się operacji mnie przerażała. Nie sam zabieg- bo wiem, że jesteśmy pod opieką najlepszego chirurga w Trójmieście, ale to, że przerwana rehabilitacja na dwa miesiące rownałaby się z zaczynaniem wszystkiego od nowa. Na szczęście przepuklin... NIE MA ! Wyparowały! No magia po prostu :) Konsultacja z Profesorem we wtorek, więc liczę, że usłysze ' Idźcie i nie wracajcie!'.

Dzisiaj o bladym świcie, bo już o 7- a jest to zarówno dla i mnie dla Zuzi środek nocy tak naprawdę, musiałyśmy stawić się u okulisty. Krople, godzina czekania, badanie. Wada MINUS (L -1,0, P-1,75). Okularów nie będzie. Jak na wcześniaka po retinopatii i laseroterapii jest całkiem nieźle ! :)

Ta moja Zuza to się ze wszystkiego wywinie !
Ze wszystkiego prócz... kolczyków, które mam jej zamiar zmontować w przyszłym tygodniu.

Codziennie śmiegamy też na rehabilitacje.

I tak, mimo, że mam cudowną babcię i mamę, które pomgają jak mogą, i to że babcia zabierze Zuzie na spacer, żebym ja mogła zrobić cokolwiek, JESTEM  ZMĘCZONA ! 
Mój etat nie mieści się w godzinach 8-16. Mój etat zaczyna się o 6... a kończy kiedy Zuzia pójdzie spać. A wiadomo różnie to bywa. Nie narzekam.
Zrozumienie, że matki niepracujące mogą, wręcz mają prawo być zmęczone - TEGO CHCĘ !

Chorzy doktorzy !

Akademia Medyczna w Gdańsku, a precyzyjnie Oddział Patologii Wieku Niemowlęcego, to miejsce którego nie życzę największemu wrogowi. Przyjęcie PLANOWE po zaledwie dwóch dniach pobytu w domu. Ale jak trzeba to trzeba. Po dwóch szpitalach w których byłam, kolejna, już tylko trzydniowa hospitalizacja, nie wydawała mi się już niczym strasznym. Bądź co bądź, w poprzednich traktowano nas bardzo dobrze. Nie mogłam narzekać ani na warunki, ani na personel.

Niestety, bomba wybuchła już w pierwszych minutach. M. w pracy, moja mama w pracy. Przywieźli mnie teściowie. Sama nie dałabym rady, mała była tlenozależna, więc razem z 'ciężkim' sprzętem do tlenoterapii i pakunkami jak na rok dojechaliśmy pod owy oddział. Puk puk. Jesteśmy na czas punkt 10. Niestety nie tylko my. Ok. 10 małych pacjentów oczekuje na przyjęcie na zimnym korytarzu. My dostąpiliśmy wątpliwego zaszczytu przyjęcia jako pierwsi ze względu na tlen, który okazał się sporym wyzwaniem i dla lekarzy i pielęgniarek, którzy sprawiali wrażenie, jakby pierwszy raz mieli takiego pacjenta. Zamieszania co nie miara. Pani X biega- próbuje nam znaleść pulsoksymetr. Pani Y biega- próbuje załatwić podłączenie do tlenu. Pani Z krzyczy- że ja mam podpisać tu tu i tu i najlepiej to dziecko na podłodze zostawić...

Wzięłam głęboki oddech, wtedy jeszcze próbowałam sobie coś tłumaczyć... usprawiedliwiać, że Akademia, że zamieszanie, ale było już tylko coraz gorzej.

Na sale nie mogłam wnieść nie oprócz pampersów, płynu do kąpieli i oliwki dla małej. Całej reszty mnie pozbawiono. Nie mogłam na sali mieć żadnych rzeczy osobistych (telefon skrzętnie ukrywałam przed pigułami). Nawet ubranek ( CZYSTYCH I WYPRASOWANYCH) nie mogłam mieć dla małej. A to co oferowali...hm... z przykrością muszę stwierdzić, że lepszymi szmatami to ja podłoge w domu wycieram. Olałam zakazy i nakazy czym prędzej.Z grzecznej i pokornej mamy, a jako taką znali mnie lekarze z innych szpitali, stałam się złem wcielonym !!

Warunki zarówno dla dzieci i rodziców były karygodne ! Przykładem jest tu kobieta która trafiła na oddział z 2 dniowym noworodkiem (nie pamiętam choroby, ale dziecko 2 tyg miało dostawać antybiotyk). Kobieta ta była po CIĘCIU ( kto przeżył to wie), a dostała plastikowe krzesełko, a którym miała siedzieć cały dzień, a spać POD łóżeczkiem swojego dziecka na materacu ! Tak mi było jej szkoda. Ja też byłam po cięciu, ale już 3 miesiące... Żeby iść coś zjeść, lub napić się, czy chociaż umyć zęby lub załatwić potrzebę fizjologiczną, musiałyśmy się zmieniać. Żadna z Pań których zasranym obowiązkiem była opieka nad pacjentem nie pofatygowała się, żeby sprawdzić co dzieje się z dziećmi.

Najgorsze miało nadejść... USG... Zamiast karetki, kazano mi pedałować na piechotę, przez zaspy śniegu, z dzieckiem na rękach, z butlą tlenową chyba w zębach...
Nie, nie... nie martwcie się, tak łatwo się nie dałam. Nie będę się 'chwalić' jakich słów używałam w 'rozmowie' z Panią ordynator. Ale karetka przyjechała.

Kolejną traumą było cewnikowanie mojego dziecka. Lekarz z 15letnim stażem, pół godziny próbował cewnikować Zuzię, której krzyk rozdzierał moje serce. Kiedy weszłam do zabiegowego i kazałam przerwać zabieg, Pani "dr" ostentacyjnie stwierdziła, że moje dziecko ma taką budowę pęcherza, że po prostu "NIE DA SIĘ JEJ ZACEWNIKOWAĆ!!!" ( Pomijam fakt, że tydzień wcześniej w szpitalu na Polankach, zacewnikowała ja pielęgniarka, w kilka sekund :] )

Chyba nie jestem w stanie opisać wszystkiego słowami... Bo to nie wszystko.

Rodzic kocha dziecka bez względu na to jakie by było. Ostrzegano mnie, że moje dziecko może być niepełnosprawne, upośledzone. Byłam nie tyle nas to gotowa, co świadoma tego co może się stać.
Ale gdy lekarz przychodzi i twierdzi, że Twoja ukochana córeczka ma... jądra (!) i ma cechy obojnactwa, to można spaść z krzesła.
Dzwonie więc do mojego jedynego autorytetu jakim jest neonatolog z Klinicznej i pytam O CO CHODZI !? Czemu teraz? Nikt wcześniej nie zauważył?
Na co Pani dr tylko ciężko westchnęła i uspokoiła, że do niej też dzwonili z krzykiem czemu ona tego nie zdiagnozowała. Po czym moja Pani dr naprowadza 'lekarzy' z Akademii, że niestety ale pomylili jądra z...przepukliną...

Wystarczy ? NIE !
Zwieńczeniem naszego pobytu w tym okrutnym miejscu był wypis, który przeczytałam dopiero w domu, ponieważ byłam pochłonięta pakowaniem się do domu, aby jak najszybciej opuścić ten oddział.

'Fenotypowo cechy Zespołu Williamsa' -> odsyłam do WIKIPEDII
O Zespole Williamsa





BOMBA !


I nawet Duduś śpiąc, obserwował swoim czujnym okiem co się dzieję w okół.

***

Dlatego teraz kiedy przyszła pora aby zarejestrować się na kontrolę do endokrynologa do Akademii Medycznej-  i słyszę, że najbliższy termin dla mojego dziecka jest na grudzień 2015 - przyjmuje to ze spokojem i rejestruję ją prywatnie. Ot AKADEMIA MEDYCZNA ! :)

Sen ... Błagam o sen...

Człowiek jest z natury leniwy. A ja to już w ogóle... dlatego pierwsze miesiące w domu z Zuzia, były błogosławieństwem, ale i największą traumą w moim życiu. I właśnie o sen się rozchodzi. KOCHAM SPAĆ.. Mogę spać cały dzień...a raczej mogłam, bo dziecko zmienia wszystko. Wstawanie co dwie godziny... czuwanie całą noc.. brak snu... oj tak, pamiętam to dobrze. Dlatego kiedy Zuzia przespała swoje pierwsze w życiu 6 godzin z rzędu, nie mogłam w to uwierzyć. Ale i tak nie spałam razem z nia tylko sprawdzałam czy oddycha- taki to był dla mnie szok. Szybko moje dziecko zaczęło mnie rozpieszczać. Już po kilku miesiącach Zuzia przesypiała po...11-12 godzin. Po kimś w końcu musiała odziedziczyć miłość do spania. Dlatego kiedy  rutyną stała się kąpiel o 18, jedzonko i spanie w godzinach 18.30-6.00, a jeszcze potem od 7-10 razem w wyrku- no żyć nie umierać. Wiem ile mam mi zazdrościło, a ja puszczyłam się jak dumna pawia mama że mogę pospać...

Ale ale.... nie tak szybko !Wszystko co dobre szybko się kończy.
Przekonałam się o tym przedwczoraj. Dzień jak co dzień. Kąpiel, jedzonko i sen- o normalnej porze. Z tą różnicą, że moje kochane dziecko o godzinie 3 było już wyspane... Biedna ja :P Udało mi się ją położyć na godzinną drzemkę dopiero o godz 6.30... Mówie sobie 'oj ząbki chyba idą... niech jej będzie, nie będę się na nią obrażać'. Ale nie, dzisiaj miałam powtórkę z rozrywki... Moje dwie miłości- Zuzia i sen (w tej kolejności !) biją się o mnie pięściami. I mimo że za tą pierwszą życie bym oddała, to mogłaby ustąpić i pozwolić na skok w bok z tą drugą, bo jak na razie to od dwóch dni nadaje się tylko do serialu 'Żywe Trupy', byłabym wspaniałą i wiarygodną postacia ZOMBIE !

Pozdrawiam, idę do łożka z... moimi obiema miłościami... chociaż na pół godzinki ! :)

Gratis dodaje mojego Ogorasa :)